ALCER comunica su preocupación por las consecuencias que tendrá el RD 16/2012 para los pacientes renales crónicos
Ante las nuevas medidas sanitarias adoptadas por el Gobierno mediante el Real Decreto 16/2012, Federación Andaluza ALCER, en representación del colectivo de enfermos renales crónicos de Andalucía,desea manifestar:
1.- Que ALCER mantiene su compromiso de trabajar para la Sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mantener los niveles calidad que ha tenido hasta ahora.
2.-Las medidas recogidas en la nueva normativa son inaceptables y a los enfermos crónicos les crean una gran preocupación.
3.- La enfermedad crónica obliga a un modo de vida que tiene particularidades especiales y que este Real Decreto no recoge.
4.- No se contemplan las medidas especiales que necesitan los enfermos crónicos para garantizar su tratamiento y evitar errores de consecuencias nefastas.
5.- Algunas de las medidas del RD 16/2012 chocan con acuerdos para el tratamiento de hemodiálisis de enfermos crónicos renales, acuerdos ya firmados vía concurso público anteriormente en determinadas Comunidades Autónomas. Especialmente cuando el tratamiento de hemodiálisis acordado ya incluye también el transporte sanitario.
6.- Esta normativa puede provocar:
En relación al Transporte Sanitario no Urgente (Hemodiálisis):
- El copago sin límite del transporte sanitario no urgente, como el que necesitan los pacientes renales en tratamiento de hemodiálisis, pone en peligro la salud de los pacientes al considerar que muchos de ellos no podrán asumir su desplazamiento a un tratamiento vital o acudirán menos de lo que sería necesario. La Mayoría de los pacientes tienen que acudir 3 vences en semana, pero los hay que acuden 4, 5 o incluso 6 dependiendo de su situación y las patologías asociadas.
- Falta de equidad porque el coste económico no es el mismo para un paciente que viva a 10-15 Km de su centro más cercano que a 150-200Km o que tenga que desplazarse de una isla a otra porque no hay tratamiento de hemodiálisis en la que reside.
En relación al pago de los medicamentos:
- Coste inasumible para muchos pacientes porque el pago de las medicinas supone mucho más que 8€ ó 18 € en función de su renta, ya que hay que añadir el transporte, complementos dietéticos esenciales, ortoprotésicos, etc.
- Esta normativa llevará a poner en peligro su salud de muchos pacientes crónicos por no comprar determinados medicamentos esenciales para su tratamiento por su alto coste.
El adelanto del pago por parte del paciente, aunque sea del 10% y la Comunidad Autónoma reintegre la diferencia en función de la renta, pone en grave peligro el cumplimiento del tratamiento y ello se añade a la situación creada por el copago del transporte sanitario, de productos dietéticos y ortoprotésicos.
Todo ello nos lleva a las siguientes conclusiones:
1ª.- Estas medidas no están bien pensadas para los enfermos crónicos como los enfermos renales.
2ª.- El coste del transporte sanitario no urgente es inasumible económicamente para los pacientes crónicos.
3ª.- El gasto de un paciente crónico en medicamentos y suplementos pone en peligro el cumplimiento de su tratamiento.
4ª.- Todo ello acarreará con toda seguridad situaciones en las que se va a poner en peligro la vida de muchos pacientes crónicos y queremos saber si el Gobierno va a asumir esos riesgos o posibles situaciones nefastas para la salud de muchos ciudadanos.
Desde ALCER pensamos que dentro de los Presupuestos Generales del Estado y de los autonómicos, existen otras partidas desde las que se podrían destinar fondos para financiar determinados costes sanitarios y evitar así medidas que pueden poner en peligro la vida de algunos enfermos renales crónicos. Confiamos en que un análisis en profundidad de la problemática especial que es intrínseca a los enfermos renales crónicos sirva para que el gobierno modifique algunas de las medidas recientemente instauradas.
Para analizar posibles soluciones, el Gobierno cuenta con toda nuestra colaboración y por ello ALCER pedido hoy reunión urgente con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Dña. Pilar Farjas.
Pinche aquí para ver completo el RD 16/2012:
VOTA A DAVID DEMARIA EN LOS PREMIOS INOCENTE PARA AYUDAR A LOS NIÑOS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA EN ANDALUCÍA
Hasta el 27 de abril y una vez al día se puede votar en el siguiente enlace: http://apps.facebook.com/inocenteinocente//product/david-de-maria/
La Fundación Inocente, Inocente ha convocado, por segundo año consecutivo el Premio Inocente, que busca reconocer la labor y el apoyo de aquellos personajes famosos que colaboran con causas sociales a favor de la infancia. Con una clara finalidad solidaria: el que obtenga más votos, conseguirá 10.000 euros para la ONG que haya elegido.
En esta segunda edición, el cantante David DeMaria representa a Federación Andaluza ALCER con el Proyecto Kydney, un Cuento Terapia para Niños Hospitalizados con Enfermedad Renal Crónica de Andalucía.
Tenemos hasta el próximo 27 de abril para votar, una vez al día, la candidatura de David DeMaria en los Premios Inocente Inocente 2012 en favor de los menores con Enfermedad Crónica Renal ¡Ayúdanos a Crear Sonrisas!
Reportaje sobre Donación en el Programa EsPosible de Canal 2 Andalucía
El pasado Sábado 17 de Marzo se emitió una nueva edición del programa de Canal 2 Andalucía, "Es Posible". En esta ocasión la temática se centra en la Donación así como en los diferentes puntos de vista que hay sobre este tema, mostrando distintos perfiles de personas que por un motivo u otro son donantes.
En este enlace podréis ver el programa completo: Lo mejor de nosotros
Los Andaluces ayudan a que 1.000 manos solidarias diferentes sean fotografiadas con un anillo de compromiso
Se desarrolla entre los días 15 y 16 de marzo en 82 hipermercados Carrefour de toda España. En los stands, atendidos por voluntarios de ALCER, se entregarán testimonios escritos en manos de papel que serán exhibidos en un panel.
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Fundación Solidaridad Carrefour organizan los días 15 y 16 de marzo la Jornada de Enunciación “No dejes que tus riñones te rompan el corazón”.
Su objetivo es divulgar entre los ciudadanos que acudan a 82 hipermercados Carrefour el correcto cuidado de nuestros riñones y la estrecha relación que existe entre las enfermedades renales y cardiovasculares. Aunque muchas personas piensan que la enfermedad renal afecta sólo a los riñones, existe una íntima conexión entre los riñones y el corazón: unos riñones enfermos pueden suponer un corazón enfermo.
Voluntarios de ALCER se desplazarán a los centros para desarrollar esta acción y entregarán un folleto en el que se explica de forma sencilla y directa cómo se puede mejorar la salud cardiorenal, a través de una adecuada alimentación y de unos hábitos de vida saludables.
ALCER y la Fundación Solidaridad Carrefour se han fijado, además, un reto solidario durante estos dos días: lograr reunir más de 1.000 manos solidarias de las personas que participen en la jornada de concienciación. Las personas que lo deseen podrán dejar un testimonio escrito en manos de papel que se irán exponiendo en paneles.
También se colocarán stands en los que las personas interesadas podrán hacerse con uno de los más de 300.000 anillos cardiorenales, que sustentan la campaña divulgativa “No dejes que tus riñones te rompan el corazón” y que ha sido apoyada por rostros conocidos como el cantante David de María, el bailarín Víctor Ullate, o los actores Paco Valladares y Luis Fernández.
II Reconocimientos ALCER Almeria
Con motivo del Día Mundial del Riñón, el pasado 8 de marzo ALCER Almería celebró en el Salón de Actos de la Sede Central de Cajamar la entrega de los premios II Reconocimientos ALCER Almería. Entre los galardonados cabe se encuentran Federación Andaluza ALCER en la categoría de Entidad Social; Caldererías Indálicas como Empresa Privada; Diario de Almería como Medio de Comunicación; Cajamar y Cajasol en el apartado de Fundaciones Bancarias; Obdulia Carmona en el apartado de Cultura; en el Apoyo en la Difusión Donación de Órganos y Tejidos: Charo Ortuño (Coordinadora de Trasplantes) y Francisco Guerrero (Médico Coordinador de Trasplantes en UCI); el Colegio Oficial de Médicos de Almería dentro de la categoría de Salud y Fressenius Medical Care en el apartado de Entidad Pública o Concertada.
“Encuentros Formativos sobre Autocuidados y de Creación de Grupos de Ayuda Mutua, Dirigido a las Personas con Enfermedad Renal Crónica de Andalucía y a sus Familiares”
Esta iniciativa se ha llevado a cabo en las ocho provincias de Andalucía, y ha consistido en la realización de encuentros formativos sobre autocuidados en la enfermedad renal y se ha fomentado la creación de grupos de ayuda mutua en los que las personas que han participado en los mismos han podido relatar su experiencia personal con la enfermedad. También se ha hablado de la importancia de la toma de conciencia sobre la capacidad de poder aplicarse los cuidados de manera autónoma, haciéndose cada uno responsable de su propia situación, y por lo tanto, fomentando la autonomía e independencia de la persona.
Campaña de Sensibilización del Voluntariado en Andalucía
Federación Andaluza ALCER junto a sus ocho Asociaciones Provinciales, ponen en marcha cada año múltiples actividades dirigidas a contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen Enfermedad Renal Crónica de Andalucía.
Uno de estos proyectos ha sido la “Campaña de Sensibilización del Voluntariado en Andalucía”, que ha supuesto la organización de una serie de actividades de captación de voluntariado por toda Andalucía, con el fin de crear una red de voluntarios de ALCER que permita incrementar y mejorar los servicios que desde esta entidad se les ofrece a las personas con ERC y a sus familiares, los cuales suelen actuar como cuidadores de los mismos.
Con el fin de poner en valor el papel del voluntariado y fomentar su colaboración en las líneas de trabajo de la Federación Andaluza ALCER y de las Asociaciones Provinciales, se ha presentado este proyecto como recurso primordial para la gestión de información y la captación de voluntarios que se encuentren motivados para participar en las actividades que se desarrollen.
El objetivo principal ha consistido en mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedad Renal Crónica de Andalucía a través de la creación de una red de voluntarios”.
La sensibilización e información de los beneficios del voluntariado como instrumento para la participación, y la difusión de los mismos, actúan como elementos dinamizadores dentro de las entidades y sus efectos revierten en la sociedad en su conjunto mejorando la cohesión social.
David DeMaría con ALCER en el Día Mundial del Riñón 2012
ALCER y la Sociedad Andaluza de Nefrología han organizado este jueves día 8 de marzo actividades informativas en todas las provincias andaluzas para fomentar la prevención de la Enfermedad Renal Crónica
Ambas entidades se han volcado este jueves 8 de marzo para conmemorar el Día Mundial del Riñón con una serie de actos centrados en un mismo objetivo: informar y concienciar a la población acerca de la necesidad de adoptar hábitos de vida saludables con los que prevenir la aparición de la Enfermedad Renal Crónica.
David DeMaría en la Carpa Informativa sobre la ERC
Hemos contado durante toda la mañana, con una Carpa Informativa situada en la Plaza de la Encarnación, donde hemos contado con la presencia del cantante David DeMaría, quien se ha realizado las pruebas médicas específicas de la función renal. En dicha carpa se ha instalado una Mesa Informativa sobre la ERC y un Espacio de Salud en el que se ha valorado el riesgo de padecer Enfermedad Renal Crónica a través de la realización gratuita de de dichas pruebas médicas a las personas que han querido participar.
Este espacio informativo ha sido amenizado con un espectáculo de animación organizado por el grupo AULA DE TEATRO perteneciente al programa de TALLERES ACTUA (Talleres de Formación Artística Estable) de la Universidad Pablo de Olavide que ha animado a las personas que se han acercado por la zona a entrar y participar en las actividades que se estaban desarrollando dentro de la carpa.
El mejor trasplante es aquel que no hay que hacer
Desde Federación Andaluza ALCER se ha querido aprovechar este día para trasladar a la sociedad las dificultades por las que atraviesa quien padece una Enfermedad Renal Crónica y, a partir de ahí, lanzar un doble mensaje: Fomentar la donación de órganos como vía indispensable para hacer posibles los trasplantes que, a la sazón, son el mejor tratamiento posible de la enfermedad renal. Este mensaje va directamente relacionado con el lema central del Día Mundial del Riñón y hemos querido aprovecharlo para hacer visibles las nuevas opciones de trasplante que se plantean como alternativa al trasplante de cadáver: trasplante de vivo, trasplante cruzado, trasplante en cadena y la figura del buen samaritano. Así como, Fomentar la prevención de las enfermedades renales para evitar que aquellos y aquellas que presentan factores de riesgo se conviertan en enfermos renales. Por ello, se ha puesto en marcha la campaña “No dejes que tus riñones te rompan el corazón” mediante la que se quiere hacer visible la estrecha relación entre riñón y corazón y se pretende hacer ver a la ciudadanía que hay ciertos factores de riesgo que pueden conducir a una enfermedad renal, los cuales hay que controlar.
