Los Pacientes Renales Andaluces sufrirán también el copago en el Servicio de Transporte Sanitario

                Ante las primeras noticias que se están generando acerca del Copago en el Transporte No Urgente, es necesario dar a conocer los perjuicios que afectan a la calidad de vida de los pacientes renales en diálisis, ya que éstos, no solo se han visto repercutidos por el copago en los medicamentos al igual que el resto de sociedad, sino que también van a sufrir esta misma situación para trasladarse a los centros de diálisis donde reciben su tratamiento

               La mayoría de los pacientes con esta enfermedad son personas de avanzada edad,  pensionista, que ya les cuesta hacer frente mes a mes a su situación económica, y que recurren a distintos servicios sociales para encontrar la ayuda que necesitan, por lo que con la introducción de este nuevo copago van a ver su situación cada vez más difícil.          

                  Los puntos fundamentales que principalmente afectan a nuestro colectivo en este borrador son las siguientes:       

 -  “La indicación del transporte sanitario no urgente requerirá prescripción médica”.    

 

 - La base del cálculo es de 50 euros por trayecto y sobre esta cantidad el usuario aportará el 10% de la cuantía con los siguientes topes: activos o pensionistas: 60 € mensuales para los que tengan ingresos superiores a 100.000 euros anuales; 20 euros mensuales para los que tengan ingresos anuales entre 18.000 y 100.000, y 10 euros mensuales para las rentas inferiores a 18.000 euros al año y para los titulares o beneficiarios de mutualidades de funcionarios. 

 -Las personas que requieran traslados periódicos durante más de 6 meses y lo utilicen más de 4 traslados a la semana (dos servicios de ida y vuelta) tendrán el mismo límite de aportación pero con carácter semestral, en vez de mensual. Esto, en principio, incluye a los crónicos, paciente de diálisis, oncológicos, que pagarán el transporte sanitario no urgente, según recoge el borrador que representantes del Ministerio de Sanidad y de las comunidades autónomas debatirán el próximo jueves 20 de diciembre. 

             Ante esta situación, las entidades ALCER manifestamos nuestra más absoluta disconformidad y nuestra preocupación por las circunstancias que puedan generar estas medidas en el colectivo de personas con enfermedad renal crónica.

              Por eso, queremos hacer llegar a la sociedad la intención por nuestra parte de mantenernos firmes y activos contra los recortes de nuestros derechos y servicios, a través de distintas medidas de presión.    

 

Josefa Gómez Ruiz

 

Presidenta Federación Andaluza ALCER

La Federación Andaluza ALCER Pone en Marcha un Proyecto de Cocina Terapéutica para Enfermos Renales de Andalucía

Gran acogida de la iniciativa entre los centros educativos del área de hostelería

La Federación Andaluza ALCER está llevando a cabo un novedoso proyecto de formación nutricional dirigido a las personas con Enfermedad Renal Crónica de Andalucía. Esta iniciativa se denomina “Cocina Terapéutica para Enfermos Renales” y está financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

La ejecución del proyecto está prevista para que se desarrolle en diferentes centros de formación en hostelería, ya que se pretende implicar a este sector en la problemática renal, debido a que este colectivo posee como peculiaridad la necesidad de seguir una dieta adaptada al estadío de la enfermedad en el que se encuentre y el tratamiento que esté recibiendo: ERCA o prediálisis, diálisis y trasplante.

Esta iniciativa posee un carácter novedoso en el que se van a unificar la formación teórica y práctica sobre las técnicas culinarias a las que se tienen que someter lo alimentos para que sean consumidos por los enfermos renales.

Estudiantes de los módulos formativos de cocina de diferentes institutos de Andalucía van a tener la oportunidad de participar en los talleres de cocina terapéutica en los que van a desarrollar una experiencia conjunta con el propio colectivo de personas con Enfermedad Renal Crónica. La actividad va a consistir en el desarrollo de una presentación inicial sobre la enfermedad y las peculiaridades y necesidades alimentarias que se derivan de la misma, seguida por la puesta en práctica de los conocimientos adquiridos a través de la elaboración en vivo de un menú adaptado al colectivo de enfermos renales y que se van a desarrollar en las cocinas del centro educativo.

El principal objetivo de esta iniciativa es mejorar la calidad nutricional de las personas con Enfermedad Renal Crónica de Andalucía, incidiendo, de este modo en la mejora de la calidad de vida de los mismos. Por otro lado, se pretende también crear conciencia social, sobretodo entre sectores específicos relacionados con el mundo de la alimentación (escuelas de hostelería, universidades de nutrición…) todo ello con la intención de involucrar a colectivos especializados.

Otra vía de información que se utilizará durante la ejecución del proyecto, será a través de la creación de un blog de alimentación en la Enfermedad Renal denominado alimentacionenlaenfermedadrenal.blogspot.com.es en el que destacará su carácter participativo y en el que se podrán encontrar diferentes recetas y noticias de actualidad en lo referente a la alimentación en la Enfermedad Renal Crónica.

 

LA EMPRESA AYESA COLABORA CON FEDERACIÓN ANDALUZA ALCER A TRAVÉS DE LA DONACIÓN DE MATERIAL INFORMÁTICO

En total han sido cinco ordenadores con sus respectivos monitores y teclados que Federación Andaluza ALCER incorporará en su Centro Polivalente para cubrir las necesidades más inmediatas de funcionamiento.

 Una vez más, se hace visible la solidaridad del sector empresarial de Sevilla como es el caso de Ayesa, la cual ha mostrado su apoyo a la Federación Andaluza ALCER a través de esta donación. 

 

 

 

REHABILITACIÓN DE LA SEDE SOCIAL PARA ALCER ALMERÍA

              Desde  ALCER Almería, Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón, entidad benéfico social y sin ánimo de lucro, y con el objetivo principal de mejorar, cada día, la calidad de vida de las personas afectas de insuficiencia renal crónica y sus familiares más cercanos, una vez más pedimos la colaboración de todo el que puede hacer mucho por estas personas que viven con dificultades en tiempos difíciles para todos.

 

                Entre otras funciones, ALCER Almería ofrece atención psicológica, social, de orientación laboral, concienciación y sensibilización hacia este colectivo. Otro de nuestros pilares importantes son las Campañas de Sensibilización con la Donación de Órganos y Tejidos, tratando de concienciar a la sociedad a cerca de la importancia de la donación para salvar la vida de muchos enfermos, no sólo los renales.

 

Estamos llevando a cabo una iniciativa que consiste en REHABILITAR LA SEDE SOCIAL DE ALCER Y NECESITAMOS VUESTRO VOTO...

 

Nos han sido donadas unas instalaciones, pero no se encuentran  en condiciones óptimas para poder trabajar en ellas, por lo que seria necesario realizar una serie de obras para poder utilizar dicho espacio, y hacer nuestra labor lo mejor posible.

 

¡¡ Por ello necesitamos que visitéis esta página web y nos deis vuestro

VOTO!!

 

http://www.proyectomuchomejor.com/#/proyecto-106-rehabilitacion-de-la-sede-social-para-alcer-/

 

 

Muchísimas gracias

ALCER ALMERÍA

 

 

 

   

“HOY ES UN DÍA DE AGRADECIMIENTO PLENO A LOS DONANTES”

Con estas palabras ha finalizado Dña. Josefa Gómez Ruiz, Vicepresidenta 1ª de Federación Andaluza ALCER la Rueda de Prensa celebrada este miércoles 6 de junio con motivo del Día Nacional del Donante y que ha tenido lugar en el Aula Dr. Cruz Auñón del Colegio Oficial de Médicos de Sevilla. Posteriormente, se han entregado los Premios a los ganadores del 1º Certamen Fotográfico Andaluza por la Donación de Órganos "Miradas de Vida".

En dicho acto ha participado también el Doctor D. Jaume Revuelto Rey, Coordinador Médico Intrahospitalario de Transplantes, del Hospital Universitario Virgen del Rocío. En su intervención ha recordado la función tan  importante que tiene este día para honrar la memoria tanto de los donantes como de sus familias.  A su vez, ha destacado la labor de todas las asociaciones, que como ALCER, trabajan diariamente en promover y difundir la donación. Por último, ha resaltado la nueva perspectiva que se está promocionando, cada vez con mayor frecuencia, en los transplantes “la donación en vivo”.

En medio del clima de cambios y preocupaciones relacionadas con la Sanidad que están viviendo todos los españoles en los últimos meses, Federación Andaluza ALCER ha querido dedicar el Día Nacional del Donante, que se celebra hoy miércoles 6 de junio, a resaltar el mérito que tiene el Sistema Español de Donación y Trasplante de Órganos cuando año tras año logra que sigamos siendo los primeros del mundo en trasplantes.

Y contigo vamos a seguir siéndolo. Es la segunda parte de la campaña de ALCER este año. Con ella se quiere agradecer la solidaridad de todos los donantes y los familiares que permitieron esas donaciones, así como transmitir la idea de que la continuidad del sistema depende también de la firmeza con la que la ciudadanía esté dispuesta a defender que el actual modelo no cambie.

Actividades durante toda la semana en Andalucía
En todas las provincias de Andalucía se han colocado a lo largo del día diferentes mesas informativas en la calle para concienciar a la gente y transmitirles todo el mensaje de la forma más positiva posible. Quienes se han acercado a estas mesas han recibido un folleto informativo donde se destacan los siguientes aspectos:

• Hazte donante y enseña a los demás con orgullo tu tarjeta de donante.
• Habla con tu familia de que eres donante.  La tarjeta expresa tu voluntad de donar, pero la decisión final es de tu familia. Si conocen tu deseo, tu familia lo respetará.
• ¿Sabes que también puedes donar un órgano estando vivo? A un familiar, a un amigo o a quien lo necesite sin conocer la persona que lo recibirá.

Campaña Sensibilización Redes Sociales
A su vez, durante todo el día se ha estado llevando a cabo desde ALCER una Campaña de Sensibilización a través de las Redes Sociales, en concreto a través de los perfiles que nuestra entidad tiene en Facebook y Twitter, para fomentar la donación de órganos y tejidos así como la concienciación entre todos y todas de esta situación. Para ello, se han estado lanzando mensajes tanto meramente informativos con datos sobre donaciones y transplantes, como  tweets  del tipo: “Quiero ser donante de órganos, ¿qué tengo que hacer?” con el hashtag #haztedonante para que sea retwitteado a lo lardo de todo el día.

Datos donaciones Andalucía 2011 y 1º Trimestre 2012
La vicepresidente, Dña. Josefa Ruiz, en su intervención, ha destacado los principales datos sobre donaciones en nuestra comunidad durante el 1º semestre de 2012. Así, podemos destacar que los trasplantes de órganos en los hospitales públicos andaluces han crecido un 15% en los primeros cinco meses del año.

Las 139 donaciones de órganos y tejidos efectuadas en Andalucía durante los cinco primeros meses de este año han permitido a los equipos de los hospitales públicos andaluces realizar 325 trasplantes de órganos (25 de ellos de donante vivo). Estos resultados han supuesto un aumento del 15% en trasplantes, y del 20% en cuanto a donaciones de órganos, respecto a los cinco primeros meses de 2011, en los que se recibieron 116 donaciones que permitieron 281 trasplantes.

Es muy importante por ello destacar el papel de las asociaciones de pacientes trasplantados, de los profesionales sanitarios, de las familias y de los propios donantes, especialmente en estos momentos tan difíciles para todos y todas.

Podemos decir que las donaciones recibidas, hasta el 31 de mayo de este año, han situado la tasa de donación de la comunidad andaluza en 39 donantes por millón de población, el doble de las tasas medias anuales obtenidas por los países de la Unión Europea (18 donantes por millón de población), superior a la de Estados Unidos (26) y también a la media española de 2011, que se situó en 35 donantes por millón de población.

De los 325 trasplantes realizados hasta mayo en los hospitales públicos de Andalucía, 193 fueron de riñón (1 infantil), 99 de hígado (4 infantiles), 12 de corazón, 11 de pulmón y 10 de páncreas. Por otro lado, más de 600 pacientes han recibido implantes de distintos tejidos (córneas, válvulas cardiacas, tejido óseo, segmentos vasculares, etc.).

Además de las 139 donaciones de personas fallecidas, de enero a mayo de este año, se registraron 25 donaciones de vivos, que permitieron la realización de siete trasplantes renales en el hospital Puerta del Mar de Cádiz, cinco en el hospital Virgen de las Nieves de Granada, tres en el Hospital Regional de Málaga, dos en el hospital Reina Sofía de Córdoba y otros ocho en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Perfil del Donante
El Perfil del Donante de Órganos presenta cada vez mayor edad y continúa modificándose de forma progresiva. La edad media ha pasado de 35 años en 1991 a 61 años en lo que va de año. Este aumento en la edad del donante se debe, fundamentalmente, a la disminución de los donantes fallecidos como consecuencia de traumatismos craneoencefálicos ocasionados por accidentes de tráfico que suelen ser personas jóvenes (40% en 1991, frente al 4% en lo que va del año 2012) y al aumento de los donantes cuya causa de muerte es un accidente cerebrovascular (36% en 1991 frente al 70 % en 2011), que habitualmente son de avanzada edad.

Aceptación a la donación
Los excelentes resultados alcanzados por los hospitales públicos andaluces en materia de trasplantes han sido posibles gracias a la concienciación ciudadana favorable a la donación de órganos. De esta forma, en estos primeros cinco meses del año, el porcentaje de aceptación a la donación se sitúa en el 88%, incrementándose significativamente el porcentaje del mismo periodo del año pasado, que fue del 78%.

Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

El Día Nacional del Donante es una acción creada por ALCER en 1978 y se celebra anualmente el primer miércoles del mes de junio. Gracias a cómo, desde la ONT, se está potenciando la donación de vivo, la donación en asistolia y la aplicación del Benchmarking en el proceso de donación, España sigue manteniendo su liderazgo mundial en este tema. Pero son muchos los factores que actualmente se juntan y que pueden afectar a las tasas de donación, como la disminución de los accidentes de tráfico, la reducción de las causas de muerte encefálica, el descenso de los traumatismos craneoencefálicos debidos a accidentes laborales o los cambios a mejor que se están produciendo en el manejo del enfermo crítico al final de la vida.

Por todo lo anterior, este es un momento en el que más que nunca resulta necesaria la solidaridad y la generosidad de la gente. Es muy importante también dejar claro a la familia la voluntad de ser donante, porque el desconocimiento de esa intención puede traducirse en que una persona pierda la oportunidad de mantenerse con vida que presentaba ese posible trasplante.

V Edición del Campamento por la Integración para Menores con ERC en Andalucía

Federación Andaluza ALCER pone en marcha por quinto año consecutivo una nueva edición del “Campamento por la Integración” para menores con ERC del 26 al 30 de junio de 2012 en el Campamento Waingunga de la localidad onubense de Lepe, Huelva.

El principal motivo para la puesta en marcha de esta actividad es la necesidad de que los niños y los jóvenes que padecen ERC en Andalucía puedan disfrutar de actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a sus circunstancias y puedan relacionarse con otros menores sin discapacidad con el objeto de crear entre ellos una relación de igualdad a través de la realización de actividades que den lugar a la diversión, la participación saludable y la convivencia durante unos días entre ellos.

Hay que destacar de forma especial el enfoque de experiencia mixta que incluye esta iniciativa ya que posee un carácter innovador, en relación a los campamentos que se presentan generalmente para personas con discapacidad, pues se contará, además de con los menores con ERC, con la participación de menores que no tienen ninguna limitación, además de otros aspectos destacables como la procedencia de los participantes de las distintas provincias andaluzas, lo que les enriquecerá, tanto social como culturalmente.

Entre las actividades más destacadas que van a disfrutar cabe señalar actividades náuticas como la piragua, salidas a la playa, deporte de aventura como el tiro con arco, la tirolina y el rocódromo, veladas nocturnas…etc.

El objetivo principal es crear un espacio de cooperación e intercambio de experiencias en torno al mundo de la discapacidad. Para ello, conocerán el entorno cultural donde se ubica el campamento, aprendiendo fórmulas alternativas de disfrute del ámbito natural cuando existen limitaciones de tipo físico o sensorial, a al vez que se proporciona un ambiente donde los niños puedan relacionarse con sus iguales de un modo normalizado.

Las actividades que se pondrán en marcha durante la experiencia del campamento tendrán, como finalidad principal, mejorar el entendimiento por parte de los menores sin discapacidad acerca de la enfermedad de sus compañeros. Lo que se pretende es crear un ambiente relajado entre todos los participantes, y para ello es necesario que aquéllos que no posean la enfermedad adquieran unas nociones básicas de los hábitos que siguen sus compañeros.

Dia Nacional Donante 2012

ALCER celebra este Miércoles 6 de Junio el Día Nacional del Donante con una Rueda de Prensa en el Colegio Oficial de Médicos de Sevilla y a continuación, se procederá a la entrega de los Premios a los ganadores del 1º Certamen Fotográfico Andaluz por la Donanción de Órganos "Miradas de Vida".

A su vez, durante todo el día se llevará a cabo una campaña de sensibilización a través de las redes sociales Facebook y Twitter, para fomentar la donación de órganos y tejidos así como la concienciación entre todos y todas de esta situación.

 

 

 

ALCER comunica su preocupación por las consecuencias que tendrá el RD 16/2012 para los pacientes renales crónicos

Ante las nuevas medidas sanitarias adoptadas por el Gobierno mediante el Real Decreto 16/2012, Federación Andaluza ALCER, en representación del colectivo de enfermos renales crónicos de Andalucía,desea manifestar:

1.- Que ALCER mantiene su compromiso de trabajar para la Sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mantener los niveles calidad que ha tenido hasta ahora.

2.-Las medidas recogidas en la nueva normativa son inaceptables y a los enfermos crónicos les crean una gran preocupación.

3.- La enfermedad crónica obliga a un modo de vida que tiene particularidades especiales y que este Real Decreto no recoge.

4.- No se contemplan las medidas especiales que necesitan los enfermos crónicos para garantizar su tratamiento y evitar errores de consecuencias nefastas.

5.- Algunas de las medidas del RD 16/2012 chocan con acuerdos para el tratamiento de hemodiálisis de enfermos crónicos renales, acuerdos ya firmados vía concurso público anteriormente en determinadas Comunidades Autónomas. Especialmente cuando el tratamiento de hemodiálisis acordado ya incluye también el transporte sanitario.

6.- Esta normativa puede provocar:

En relación al Transporte Sanitario no Urgente (Hemodiálisis):

- El copago sin límite del transporte sanitario no urgente, como el que necesitan los pacientes renales en tratamiento de hemodiálisis, pone en peligro la salud de los pacientes al considerar que muchos de ellos no podrán asumir su desplazamiento a un tratamiento vital o acudirán menos de lo que sería necesario. La Mayoría de los pacientes tienen que acudir 3 vences en semana, pero los hay que acuden 4, 5 o incluso 6 dependiendo de su situación y las patologías asociadas.

- Falta de equidad porque el coste económico no es el mismo para un paciente que viva a 10-15 Km de su centro más cercano que a 150-200Km o que tenga que desplazarse de una isla a otra porque no hay tratamiento de hemodiálisis en la que reside.

En relación al pago de los medicamentos:

- Coste inasumible para muchos pacientes porque el pago de las medicinas supone mucho más que 8€ ó 18 € en función de su renta, ya que hay que añadir el transporte, complementos dietéticos esenciales, ortoprotésicos, etc.

- Esta normativa llevará a poner en peligro su salud de muchos pacientes crónicos por no comprar determinados medicamentos esenciales para su tratamiento por su alto coste.

El adelanto del pago por parte del paciente, aunque sea del 10% y la Comunidad Autónoma reintegre la diferencia en función de la renta, pone en grave peligro el cumplimiento del tratamiento y ello se añade a la situación creada por el copago del transporte sanitario, de productos dietéticos y ortoprotésicos.

Todo ello nos lleva a las siguientes conclusiones:

1ª.- Estas medidas no están bien pensadas para los enfermos crónicos como los enfermos renales.

2ª.- El coste del transporte sanitario no urgente es inasumible económicamente para los pacientes crónicos.

3ª.- El gasto de un paciente crónico en medicamentos y suplementos pone en peligro el cumplimiento de su tratamiento.

4ª.- Todo ello acarreará con toda seguridad situaciones en las que se va a poner en peligro la vida de muchos pacientes crónicos y queremos saber si el Gobierno va a asumir esos riesgos o posibles situaciones nefastas para la salud de muchos ciudadanos.

Desde ALCER pensamos que dentro de los Presupuestos Generales del Estado y de los autonómicos, existen otras partidas desde las que se podrían destinar fondos para financiar determinados costes sanitarios y evitar así medidas que pueden poner en peligro la vida de algunos enfermos renales crónicos. Confiamos en que un análisis en profundidad de la problemática especial que es intrínseca a los enfermos renales crónicos sirva para que el gobierno modifique algunas de las medidas recientemente instauradas.

Para analizar posibles soluciones, el Gobierno cuenta con toda nuestra colaboración y por ello ALCER pedido hoy reunión urgente con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Dña. Pilar Farjas.

Pinche aquí para ver completo el  RD 16/2012: